Compartiendo esfuerzo con Von Hippel-Lindau Paiporta

11/10/2016

Corremón se suma al club Hippel-Lindau para dar a conocer esta enfermedad

Desde Corremón queremos transmitiros que  hay personas que no entienden el deporte sin la palabra solidaridad al lado, y que cada carrera que hacen la dedican a la gente enferma que lo necesita.


Hablamos de los 140 corredores del club de atletismo Von Hippel-Lindau Paiporta  que corren bajo el lema Compartimos Esfuerzo para ayudar a personas que padecen de una enfermedad catalogada como “rara” y que de momento no tiene cura.


Corremón se suma a la causa y hemos decidido poner nuestro granito de arena en cada km recorrido para que estas personas enfermas puedan sonreir durante mucho tiempo.


La enfermedad de Von Hippel-Lindau está catalogada como “rara” ya que únicamente afecta a 1 de cada 36.000 personas. Es una enfermedad genética y hereditaria que ya afecta a 280 personas en España. Padecer esta enfermedad supone la aparición reiterada de tumores prácticamente en todo el cuerpo (cerebelo, médula, ojos, oído, páncreas, glándulas suprarrenales, órganos genitales, riñones, etc) y que requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas.


En la actualidad, no existe un tratamiento curativo aunque las investigaciones avanzan  y se está consiguiendo reducir drásticamente las discapacidades múltiples y muertes prematuras asociadas a esta enfermedad gracias a la prevención secundaria que consiste en incluir a los afectados en un protocolo de seguimiento coordinado por especialistas conocedores de esta enfermedad.


El Club de atletismo Von Hippel-Lindau Paiporta colabora en la recaudación de fondos para que la Alianza española de Familias de Von Hippel-Lindau pueda continuar con los proyectos de investigación que financia (ya que no recibe ningún tipo de ayuda pública) y para que se siga investigando con el objetivo de que algún día se obtenga una cura o al menos un tratamiento que retrase o  minimice las secuelas e incapacidades de esta cruel enfermedad.


Recalcar, que todos los miembros de Alianza son voluntarios, por lo que todo el dinero que se recauda va destinado íntegramente a los proyectos de investigación que se están llevando a cabo en el Centro Superior de Investigaciones Científicas de Madrid y en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo. 


En Corremón nos sumamos también al principal objetivo de club: dar a conocer la enfermedad para que deje de ser algo “raro” y ponerle las cosas mucho más fáciles a todas las familias afectadas por la enfermedad.


#Run4Fun #Run4Help